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21.02.2008

une de mes occupations

les spectacles de poésie ce qui me prend pas mal de temps  actuellement

voilà une des raisons qui m'éloignent d' "ombrescontrevents"

on me demande souvent d'essayer de faire rire  je viens de noter un de mes  textes que j'interprèterai

le 8 mars  sur le blog  de mon groupe de poètes http://poesie-sous-roche.hautetfort.com/

mais lire est sans doute moins amusant  ?

20.02.2008

Plutôt senryu

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Gourmands ces pigeons !

l'enfant accourt  mains tendues

-  oh! tous envolés

 

Soleil dans les vitres

endormi un SDF

ah !  il est miidi

 

Sur sa mobylette

siffle un livreur de pizzas

je siffle mon verre

 

Roses à la main

l'amoureux  heurte un poteau -

odeur de croissants

Sur la nationale

un nouveau bouquet de roses

accident, ,  encore ?

 

05.02.2008

INVITATION AU jAPON

Mais qu'est donc Shikoku???

J'invite mes visiteurs à  visualiser   deux films dailymotion  à propos du pélerinage   vécu par mon ami Leo

 bon voyage virtuel 

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01.02.2008

TEMOIGNAGE

Mon propre message: Je connais Juliette depuis plusieurs années. Elle adore la vie!!! ne se plaint presque jamais je voudrais l'aider à faire passer son message . Elle mérite  tant. Elle est poète ...Adeline

Témoignage de Juliette :

"Je donne une main à la vie, l’autre à la mort"

 Je suis Juliette, née un 3 mai 1973, une petite cardiaque congénitale de plus sur cette terre.

A cause de ma difficulté à respirer et de mon teint bleu, ma cardiopathie congénitale a été décelée dès la naissance. 

J'ai été tout de suite envoyée en hélicoptère sur Necker où j'ai été suivie jusqu'à mes 15 ans.

Ma cardiopathie s'avère complexe car j'ai plusieurs malformations tant au niveau du coeur qu'au niveau des poumons.

J'ai ce qu'on appelle "le syndrôme d'Eisenmenger" (cardiopathie congénitale associée à une hypertension artérielle pulmonaire)

On pensait que je ne vivrai pas au-delà de 3 ans à l'époque, mais j'en ai 34 aujourd'hui!  Les médecins avaient dit à ma Maman : "Faites d'autres enfants car votre fille ne vivra pas"

J'ai une soeur et un frère qui vont bien, et je suis Tata d'une petite Emilie que j'adore. Je ne peux mettre d'enfant au monde à cause de mon manque d'oxygène et de ma grande fatigue. J'ai eu une intervention vers mes 3 ans pour fermer ma fente palatine, et une autre à 7 ans pour me créer une luette. Vers mes 4 ans, voyant que je résistais, on a tenté de me faire un blalock (intervention palliative).

Mais sitôt ouverte, sitôt refermée! Il n'y avait rien  faire pour moi à cause des mes trop fortes pressions pulmonaires. Ma mère se souviendra toujours de son angoisse et de sa déception suite à cette attente! Vers 11 ans, ma cyphoscoliose a commencé à se développer. J'ai porté un corset orthopédique jusqu'à mes 17 ans. On évoquait une intervention possible aux Etats-Unis, mais ma cardiopathie trop complexe ne le permettait pas.

J'ai vécu car mon corps a su pallier à la malformation.

A 4 ans, avec ma sœur de 3 ans, j’ai commencé ma scolarité à l'école "normale" en maternelle et primaire. J’avais une poussette-canne souvent utilisée pour les sorties scolaires où ma Maman était toujours de la partie.

Puis j’ai été dans des centres pour personnes handicapées de la sixième à la première année de DEUG, le collège et lycée m’auraient trop fatiguée.

Enfin, j’ai poursuivi mes études sur Paris dans une Fac “normale”. On avait juste vérifié qu’il y aie des ascenseurs et j’avais droit à un taxi pris en charge intégralement. C’est là que j'ai passé mes meilleurs moments, ma cardiopathie étant à l'époque stabilisée. Vivre une vie presque normale, sans me différencier des autres malgré un rythme un peu plus lent. Je me reposais d’avantage étant vite essoufflée, mais je récupérais facilement. J’ai goûté à une certaine liberté. 

 Aujourd’hui, mon monde se rétrécit aux murs de mon appartement. Je ne peux plus sortir seule, dormir chez mon compagnon, voir mes amis sur Paris...

Marcher (même 100 mètres), monter un étage, me deviennent de plus en plus pénible, voir impossible. C’est ma Maman qui m’accompagne partout en voiture, quand la santé me le permet.

Heureusement, j'ai ma thèse de littérature (à domicile), mes livres et ma revue de poésie qui me permettent de garder un souffle intérieur quand mon souffle souffre cruellement...

La présence de mon compagnon qui vient me voir les week-ends, de ma famille, quelques amis  et mon chat. Les associations et forums, ma revue de poésie me permettent de rester en contact avec le dehors via Internet. Et les vacances en Bretagne, où enfin, je prends un bon bol d’air marin!

Je suis à présent sous oxygénothérapie.  Depuis que ma cardiopathie s’est dégradée, je suis suivie par une spécialiste des cardiopathies congénitales vieillissantes. Elle est aux petits soins pour moi.   C'est elle qui m'a expliqué concrètement pourquoi la greffe s'avérait impossible dans mon cas et cherche avec moi les traitements thérapeutiques possibles pour me permettre de vivre encore un peu.

Je vis en donnant une main à la vie, l’autre à la mort… Je survis encore, pour combien de temps ? Je me prépare à la mort, en espérant goûter au maximum et partager aux autres chaque miette de cette vie passante.

J'avais écrit ce poème "A la vie, à la mort : pour dire oui aux dons d'organes" comme on fait un voeu. Ce n'est que par la suite que j'ai su l'impossibilité de cette greffe. Mais une autre amie a pu en bénéficier, ce 26 novembre 2007. Le voeu s’est réalisé, en prenant un autre chemin! 

 Ce poème en aura fait du chemin. Il est aujourd’hui dédié à cette amie. 

 Il a pourtant été écrit en vue du 14 février 2003 pour que ce jour se Saint Valentin, jour de tous les coeurs, devienne la journée mondiale des cardiopathies congénitales, tout en sensibilisant au don d’organes.

Cette journée était illuminée  par la présence de ce cher Pr Cabrol qui avait écouté tous ces poèmes. Une jeune femme avait organisé ce concours des “schtroumpfs poètes”.

J’avais eu le troisième prix et un grand stchroumpf offert à mon compagnon avec qui l’on s’est dit “oui” ce jour-là. Un autre voeu se réalisait. Mon compagnon a été opéré trois fois à coeur ouvert, il est bibliothécaire. Je l'avais connu deux mois avant lors d'un déjeuner avec l'ANCC Ile de France grâce à l'invitation d'Annie.

La jeune femme qui avait organisé ce concours de poèmes est malheureusement décédée un an après, elle attendait une greffe cardio-pulmonaire qui n'est jamais venue faute de don d'organes.

Le 14 février est devenu aujourd'hui, grâce à HeartandCoeur, l'ANCC et d'autres bénévoles, la journée mondiale des cardiopathies congénitales... J'ai une pensée pour les familles de chaque donneur et toutes les étoiles petites ou grandes.

N'oubliez pas, prenez votre carte de donneur d'organes, parlez de ce choix autour de vous.

Merci! Que la vie vous soit douce.

www.heartandcoeur.com/14_fevrier.php

Informations sur le don d'organes:

www.agence-biomedecine.fr

 

 

mon amie Juliette Clochelune

A la vie, à la mort !

(Pour dire oui au don d’organes) dédié à Agnès, greffée le 26 novembre 2007

 

Toi mon cœur

je te perdrais un matin

si tes galops vont trop loin

 

Toi, mon cœur

ta cage va se briser

vers le bleu tu vas voler

 

Toi, mon cœur

je t'entends loin dans mes nuits

j'ai parfois peur de ton bruit

 

Toi, mon cœur

danse avec le pas des morts

au pays du temps qui dort ;

 

Lui, cet homme

son temps s'arrêta soudain

dans un accident de train

 

Lui, cet homme

son cœur qu’on m'a transplanté

continue de voyager

 

Lui, cet homme

m'a ouvert son infini

sa mort m'a donné la vie

 

 

 Lui, cet homme

avec moi il marche encore

peut être aime-t-il encore.

Juliette Clochelune

(poème écrit  pour le 14 février 2003,

comme un voeu vers la greffe

que j’espérais encore possible.

Mais ce voeu s’est réalisé pour une amie,

à qui je le dédie)

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